रेयर जेनेटिक डिसऑर्डर से पीड़ित था नन्हा शिवराज, लकी ड्रॉ में जीती 16 करोड़ रुपए की ‘संजीवनी’

नेशनल डेस्क: महाराष्ट्र के नासिक के रहने वाले शिवराज डावरे का दूसरा जन्मदिन उनके माता-पिता के लिए बहुत खास होगा, क्योंकि दुर्लभ अनुवांशिक विकार से पीड़ित उनका बच्चा भारत का संभवत: पहला ऐसा मरीज है, जिसे लक्की ड्रॉ जीतने के बाद एक अमरीकी कंपनी ने 16 करोड़ रुपए का जीवन रक्षक इंजेक्शन नि:शुल्क दिया है। डॉक्टरों ने बताया कि शिवराज एक दुर्लभ अनुवांशिक विकार ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ (एस.एम.ए.) से पीड़ित है। एक अमरीकी कंपनी द्वारा निर्मित टीका (जोल्गेन्स्मा- जीन बदलने की पद्धति) ऐसे मरीजों के लिए सबसे प्रभावी दवा है।

शिवराज के पिता विशाल डावरे और मां किरण को उनके बच्चे के जब इस दुर्लभ विकार से पीड़ित होने और टीके की कीमत के बारे में पता चला, तो उन्हें दोहरा झटका लगा, क्योंकि उनके लिए इतनी कीमत जुटा पाना मुश्किल था, लेकिन उन्होंने उम्मीद नहीं छोड़ी। विशाल ने बताया कि शुरुआती जांच के बाद शिवराज को मुंबई के हिंदुजा अस्पताल में इलाज के लिए रेफर किया गया, जहां स्नायु-विशेषज्ञ डॉ ब्रजेश उदानी ने सुझाव दिया कि शिवराज के जीवन को बचाने के लिए जोलगेन्स्मा इंजेक्शन की जरूरत है। नासिक में फोटोकॉपी की दुकान चलाने वाले विशाल के लिए इतनी बड़ी रकम जुटा पाना असंभव था।

विशाल ने बताया कि डॉ. उदानी ने परिवार को क्लीनिकल परीक्षण के लिए अमेरिकी कंपनी द्वारा निकाली जाने वाली लॉटरी के लिए आवदेन करने का सुझाव दिया, जिसके जरिए परिवार को नि:शुल्क टीका मिल सकता था। शिवराज को 25 दिसंबर, 2020 को कंपनी के लकी ड्रॉ में चुना गया और उसे 19 जनवरी, 2021 को हिंदुजा अस्पताल में टीका लगाया गया। शिवराज की हालत में अब धीरे-धीरे सुधार हो रहा है। 8 अगस्त को शिवराज का दूसरा बर्थडे है।

शिवराज का शुरुआत में उपचार करने वाले डॉ रमंत पाटिल ने कहा कि SMA1 एक आनुवंशिक विकार है। इस विकार से 10,000 में से एक बच्चा प्रभावित होता है। यह बच्चे की विकास को धीमा कर देता है और मांसपेशियां काम करना बंद कर देती हैं। इससे बाद में इससे बच्चे की मौत हो जाती है। बता दें कि शिवराज की तरह SMAटाइप 1 से पीड़ित पुणे की एक साल वेदिका शिंदे को भी यह इंजेक्शन दिया गया था। इंजेक्शन देने के करीब दो महीने बाद रविवार (1 अगस्त) की शाम वेदिका की मौत हो गई।